Ma conjointe âgée de 34 ans est atteinte d'une maladie très rare pour laquelle il n'existe pas de traitement, appelée "réaction de sevrage de cortisone" (TSW en anglais). Son corps, suite à l'accouchement de notre fille il y a presque 3 ans, a soudainement fait une réaction de rejet face à la cortisone qu'elle prenait en raison d'un eczéma présent depuis toujours. Les symptômes qui s'en suivent sont bien pires que ce dont peut témoigner la photo de droite : insomnie totale, crises de brûlures, démangeaisons, suintements et gonflements extrêmes, allergies alimentaires soudaines, et tout contact avec le vent ou l'eau insupportable. Je pèse mes mots. Son corps était / est entièrement recouvert de plaques et croûtes dignes des pires maladies moyen-ageuses, du crâne (perte de cheveux) jusqu'aux pieds en passant par chaque doigt et parties intimes, comme intégralement brûlée. Impossible de porter sa propre fille. Malgré son envie de vivre qui avait souvent complètement disparu pendant près d'un an, elle a malgré tout puisé dans les réserves inépuisables d'une Maman et a réussi à allaiter notre bébé. Moi, j'essayais pendant ce temps juste de joindre les 2 bouts pour assurer les besoins vitaux de notre famille. Dans l'impossibilité évidente de pouvoir travailler, un certain organisme du travail est resté froid face à la situation et m'a gentiment orienté vers des aides auquelles je ne suis pas éligible, suite à quoi nos seuls revenus étaient (et sont toujours) les indemnités d'ALD de Virginia. Le TSW pouvant refaire surface même après une guérison, mon seul espoir d'avoir un soutien financier en tant que proche aidant est que sa maladie soit reconnue en tant qu'handicap officiel (MDPH) mais ceci s'étale sur 6 à 9 mois de délai de traitement, s'il est toutefois accepté, chose pour laquelle nous nous battons. Afin de pouvoir se rendre en cure tous les ans et de pouvoir loger à moindre coût et aller là où elle souffre le moins (elle a aussi un asthme sévère depuis toute petite), nous avons mis tout notre argent d'urgence dans un camping car (vieux car plus fiable et moins cher à l'achat et à entretenir) afin d'y vivre (depuis 1 an) à plein temps. En plus des travaux nécessaires à le rendre vivable et fiable, les dépenses en compléments alimentaires et médecines alternatives nous ont contraint malgré le soutien de nos proches, à nous endetter. A savoir que la médecine conventionnelle lui a conseillé de reprendre la cortisone. Oui, vous avez bien lu. Aujourd'hui, quasiment 3 ans plus tard, Virginia commence à peine à réussir à dormir en saccadé 4 à 5 heures par nuit en moyenne. Sa peau est (vraiment) similaire à celle d'un éléphant, elle ne supporte aucune crème ni huile même 100% naturelle. De temps en temps, elle regarde d'anciennes photos pour se souvenir de son vrai visage. Elle évite de transpirer car sa sueur lui brûle la peau. Elle est encore loin d'être guérie mais très lentement, il y a du mieux. Dans ces montagnes russes émotionnelles où nous avons tous deux frôlé l'épuisement, nous avons décidé de faire appel à vous pour nous aider à sortir du fardeau financier même si nous faisons tout pour nous en sortir nous même. En atteignant l'objectif de la cagnotte, cela nous permettrait de nous relever des frais de santé non remboursés qui s'élèvent à plus de 6000€ à ce jour, ainsi qu'une partie des dépenses pour notre camping car. A toutes celles et ceux qui participeront et / ou relayeront cette cagnotte : MERCI INFINIMENT DU FOND DU COEUR. Laurent, Virginia et Myla